新生儿患怪病,一场感冒可能要命!唯一救命药一针70万,全家倾家荡产买不回一支药

2019-12-04 阅读数 47126

文、图:今日女报/大发快3-1分快3记者 吴小兵

今年7月8日,戴科一家迎来第二个孩子,小女儿戴雨瑶。当全家还沉浸在幸福中,两个月后雨瑶被检测确诊为脊髓性肌萎缩症,简称SMA,一种基因缺陷疾病,目前只有美国70万一支的诺西那生钠注射液才能延续孩子的生命。

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▲戴科与妻子张兰兰照顾女儿戴雨瑶。

戴科,来自湖南省岳阳湘阴龙华村,2001年从部队退伍后,南下至广东东莞一家模具厂当保安,期间与湖北姑娘张兰兰相识相恋,2009年两人回到岳阳老家结婚,同年6月有了第一个孩子,取名戴锦鹏。儿子从小体弱多病,还患有手足口病,短短三年花费了近10万治疗费并欠下部分债务。直到儿子身体慢慢恢复后,我们就将他交给父母照顾,然后再次南下广东打工。

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▲家里的门头上挂着两块牌匾,一块是我父亲的,一块是我的,父亲是村里的老村干,我1999年入伍济南军区某部服役,期间被评为了优秀士兵。

几年后我们夫妻俩攒了些存款,听说表妹离开工厂后开店做生意的收入不错,2016年我们投资15万在广州越秀区开了一家鞋子批发部,结果经营不善全部亏空。2017年,我借了4万块在东莞长安镇开了一间快餐店,因为附近工厂纷纷倒闭,没有什么客源,快餐店只开了一年多的时间就经营不下去了,最后也落得血本无归。这时,妻子再次怀孕,于是我们将店盘掉后回到岳阳老家。

为了腹中胎儿的健康,这一次我们都按时去医院做孕检,一切都正常。2019年7月8日,妻子在当地的湘阴人民医院剖腹产生下女儿戴雨瑶,一儿一女凑了一个“好”字,全家开心极了。

出院回家后,妻子给女儿喂奶时,发现她哭的时候舌头和下巴颤得厉害,当时也没有多想。尚在月子期间,女儿却不似其他婴儿,她变得不吃手也不伸懒腰了,我们上网查询也没有任何结果,亲戚朋友也说孩子还小,可能是婴儿黄疸的影响。观察几天后,女儿的四肢下垂,没有什么反应,呼吸困难且急促,这样的症状让我们坐立不安。我和老婆带着女儿来到(长沙)湘雅医院。医生问诊之后,当即下达了病危通知书,孩子被送到进了重症室。几天后从重症室抱出来做检查,孩子的小手上插着留置针,手腕处还青一块紫一块,哭声微弱,我的妻子抱着才一个多月的女儿哭得泣不成声。然而,一系列的检查并没有发现病因,医生怀疑是基因问题,对孩子进行抽血送到北京检验。

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▲病床上的戴雨瑶。

重症8天,费用太高,之后转普通病房又怕感染,经医生允许后,我为女儿办理了出院手续。前提是必须自备呼吸机、吸痰器、雾化机、制氧机等各种医疗器械并且24小时监护。医生嘱咐家中一定要好好护理,等待北京的检验结果再定治疗方案。

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▲家中治疗中的雨瑶。

在家中,女儿变得胆小易哭,我们不敢睡觉,生怕出了问题,两天后孩子的呼吸才渐渐平稳。给孩子治疗的这些设备都陆续都买回了家,共花了十二万,我们夫妻轮着24小时观察护理孩子

9月17日,我终于拿到了雨瑶的检验报告,确诊为脊髓性肌萎缩症,一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,特点是进行性、使人衰弱的肌肉无力,患者普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,容易出现呼吸衰竭和肺部感染,一次咳嗽、感冒都可使病情快速恶化并致命,雨瑶从发病到现在已经经过了4次病危抢救……

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▲女儿再次病危住院上呼吸机。

以前我们都没听说过这种病,除了从医院渠道了解,也开始上网大量查阅资料,了解到这种病目前没有根治的药物和方法,多在婴幼儿1岁内发病,这个也是造成婴幼儿死亡最常见的常染色体隐性遗传病之一。

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▲妻子张兰兰用注射器从鼻孔为孩子喂食。

最关键的是国内还没有药,唯一可以救雨瑶命的是美国生产的诺西那生钠注射液,今年10月10日才在我国首次获批,北京、上海、福州、杭州、长春5个城市同步开启患者治疗,一支5毫升的注射液要70万,医生建议越早用药效果越好,0~1岁最佳治疗期,否则孩子可能撑不过一年,如果坚持用药,孩子两年之内不会有生命危险。目前国内相同的药物已进入临床,之后会有更便宜的药物治疗。

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▲妻子张兰兰为在家中为雨瑶进行雾化治疗。

五个城市开启同步治疗后,我们正在积极申请药物援助,如果成功,援助条件是前期治疗的第1针70万,后续3针免费,一年5针,这样算来一年仍需要自费140万,我们这样的家庭倾其所有也凑不齐前期治疗的70多万。为了给孩子治病,我们加入了湖南的病友群,从其他的病友那借鉴治疗经验和护理方法。

如今,我的小女儿四肢不会动,不会翻身,不会抬头,吞咽困难靠插胃管喂养,呼吸比较困难,每天至少五次吸氧,我们随时要做好把她送往医院抢救的准备。前段时间我上网看到这个病的专用腿部训练器,价格上万,实在买不起了,我就看效果图,用水管和木板自制了一个,每天给女儿锻炼腿部力量。

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家里没有任何收入来源,我本来要去广东打工,可是女儿这样的状况我根本不能离开。11月9日,女儿再次送进医院抢救,窒息了三次。

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我已经倾家荡产走投无路了,该借的都借遍了,70多岁的父母把棺材本一万多全部拿了出来。11月我的贫困证办下来了,30多岁的大男人评了贫困户真是惭愧。但是,别无他法,我只好硬着头皮向社会求助,真心希望爱心人帮一把救救我的女儿。

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